La historia desde el principio

Como en las buenas películas, vamos a hacer un flash-back para todo aquel que nos lea.

En 2003, mi madre, H.R.M. de Zaragoza, contaba 63 años cuando se le detectó un cáncer de estómago. Llevaba dos años acudiendo a la consulta de su médico de cabecera con dolores de estómago, que ésta la despachaba siempre con omeprazol. En dos años no se le ocurrió pedirle ni una sola prueba diagnóstica. En fin...

La operaron en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, el equipo del Dr. B. Le practicaron una gastrectomía total, es decir, le extirparon todo el estómago y le unieron el esófago al intestino. Toda una señora operación.

La operación fue bien. No tanto el postoperatorio. Después de retirarle la sonda nasogástrica la pasaron a dieta líquida que toleró bien. "Hoy ya le traerán purés" le dijo el médico cuando pasó por su habitación.
Cuando la auxiliar le trajo un cuarto de pollo para comer salí corriendo tras ella a decirle que se había equivocado, pero me dijo que no había error. Para la cena hubo tortilla de patata y croquetas. Consultado el médico, nos dijo que en el Hospital Miguel Servet no había dieta semiblanda, que es la que él había prescrito, y que tomase sólida, pero la cantidad que quisiera, que no se forzase a comer.

Como era de esperar, hubo complicaciones. Y graves. Finalmente, el equipo médico decidió retomar el postoperatorio desde el principio, volver a sondar...y cuando tuvo que volver a intentar la ingesta por vía oral, solicitamos permiso para traerle la comida de casa, ya que el hospital no tenía una dieta adecuada. Se nos autorizó. Así que después de 8 horas de hospital cuidando de mi madre, tenía que llegar a casa y ponerme a prepararle calditos y purés para llevarle al hospital. Se los calentaba en el baño de la habitación, en un calientabiberones. Y en una neverita portátil le llevaba los Actimel. Las enfermeras nos guardaban en su congelador las placas de hielo.

Lógicamente, pusimos una reclamación en Atención al Paciente. Ya se sabe, el recurso del pataleo.

Mi madre fue dada de alta y durante más de 3 años ha tenido una calidad de vida aceptable. Como todo gastrectomizado, tenía que comer a menudo y en pequeñas cantidades, había alimentos que toleraba mal, presentaba una bajada de peso lenta y mantenida...pero no se puede pedir más. ¡Yo ni siquiera sabía que se podía vivir sin estómago!

A finales de verano de 2006, comenzaron a sentarle mal casi todos los alimentos. Ella se notaba una especie de tapón en la boca del estómago que le impedía el paso de alimentos, sentía que se le hincaban y el dolor le irradiaba hasta la espalda. Finalmente, acababa vomitando gran cantidad de babas transparentes.

Los vómitos y la intolerancia alimentaria comenzaron siendo algo esporádico para convertirse en un transtorno habitual. No disfrutaba de más de 3 ó 4 días seguidos de bienestar. La pérdida de peso se aceleró notablemente hasta el punto que le fueron recetados por su endocrino batidos con alto contenido nutritivo como complemento a su alimentación.

Hubo que probar varias marcas, pues no toleraba todos. Cuando por fin dimos con uno que le sentaba bien, dejaron de fabricarlo. ¿No es el colmo de los despropósitos?

Su endocrino consideró que debía tomar 5 ó 6 batidos diarios para frenar la bajada de peso en picado y estar bien nutrida, pero mi madre, por más que se esforzaba, no toleraba más de 3 ó 4 al día. Y eso renunciando a comer cualquier otra cosa para poder tomar los batidos.

Entre tanto, se decidió a operarse de la vesícula, que la tiene llena de piedras y pensábamos que podía ser la causante de este problema. El cirujano la puso en lista de espera en junio de 2007, mi madre pesaba 50 kilos. Cuando la llamaron, en septiembre, mi madre se había quedado en 43 kilos y el cirujano se negó a operarla porque entrañaba mucho riesgo en su estado. Le dijo que volviese cuando pesase al menos 50 kilos.

Una vez más, el proceso fue degenerando. Desde octubre de 2007 sólo puede tomar batidos nutricionales, de una sola marca, de un sólo sabor, vainilla. ¿Se imaginan 6 meses desayunando, almorzando, comiendo, merendando y cenando lo mismo? ¿Durante 180 días? ¿Algo que ni siquiera les gusta?

Esto tampoco era la panacea, pues seguía vomitando, cada vez más a menudo, hasta llegar a vomitar varias veces al día, todos los días.

Durante todo este tiempo, hemos acudido a diversas especialidades médicas con la esperanza de que nos ayudasen: Oncología, Radioterapia, Otorrinolaringología, Digestivo, Endocrinología, Cirugía...

En todos le han pedido las mismas pruebas: escaner, tránsito intenstinal, ecografía y gastroscopia. Siempre salían bien. Una vez en oncología nos dijeron que había una fístula, pero en otra especialidad, viendo el mismo escaner y el mismo informe, nos dijeron que no había fístula. Otra vez les pareció ver una estrechez en el esófago, que al final tampoco resultó ser tal.

La respuesta era la misma en todas las especialidades "Las pruebas salen bien. Nuestro no es." Vale, pero ¿y de quién es? ¿a qué especialidad médica debemos acudir? ¿ o es que el paciente tiene obligación de tener la carrera de medicina para saber a qué especialista debe dirigirse?

Así hemos estado durante 18 meses, la han mandado de un lado para otro como a una pelota. En una ocasión nos llenamos de esperanza, un especialista de Digestivo le dijo "Pero H., usted no puede estar así! Tráigame el resultado de la gastroscopia y, si no vemos nada, la ingresaré para que le hagan un estudio completo" Lástima que cuando fuimos con el resultado de la gastroscopia en la que, una vez más, no se veía nada anormal, el especialista se había desinflado y se dedicó a echar balones fuera durante la consulta que terminó con el consabido "Nuestro no es".

El 21 de enero, la Asociación del Defensor del Paciente presentó una reclamación en nuestro nombre solicitando un seguimiento del caso a Dña. Luisa María Noeno, Consejera de Sanidad y Consumo del Gobierno de Aragón. Casi dos meses después, no hemos obtenido respuesta.