Acabo de verla en la firma de un forero y no me he podido resistir a copiarla:
"¿Preferiría un médico que le coja la mano mientras se muere o uno que le ignore mientras mejora?"
(Dr. Gregory House)
domingo, 16 de marzo de 2008
Ya le han colgado el "jamón"
48 horas para poner una nutrición parenteral. Eso es lo que han tardado. Ya les vale...
Ayer a las 4 de la tarde se la ponían, tras 2 días de retraso. Dice que pasó mala tarde, que no se sentía bien, estaba como aletargada, mareada, le pesaban los ojos. Sus hermanos, que la acompañaban por la tarde, y ella misma, se preocuparon.
Esta mañana, hablándolo con ella, le decía que no me parecía una reacción tan extraña. Dicen que para nuestro cuerpo supone un gran esfuerzo hacer la digestión y que por eso el resto del cuerpo se queda un poco en stand-by y nos da sueño. Así pues, después de tantos meses que mi madre lleva sin alimentarse adecuadamente, ingiriendo una quinta parte de lo que una mujer necesita, tras dos semanas in tolerar nada de alimento más doce días a suero y leche, de repente le cuelgan un jamón con 2.000 kilocalorías dentro, directo a la vena y el pobre organismo debe de tener que hacer maravillas para asimilar semejante aporte de golpe.
Parece que le ha convencido y se ha quedado más tranquila.
Ahora se ve bastante más limitada porque esta vez no se la han puesto subclavia como cuando la operaron, sino por el brazo. Así que cada vez que dobla el brazo, la máquina pita y le piden que lo tenga siempre extendido, cosa que no debe ser muy cómoda.
Vienen días festivos y seguro que no adelantamos nada, pero al menos ya la están nutriendo. Creo que este paso lo han descuidado mucho y que era importante para que pueda afrontar la operación.
Ayer a las 4 de la tarde se la ponían, tras 2 días de retraso. Dice que pasó mala tarde, que no se sentía bien, estaba como aletargada, mareada, le pesaban los ojos. Sus hermanos, que la acompañaban por la tarde, y ella misma, se preocuparon.
Esta mañana, hablándolo con ella, le decía que no me parecía una reacción tan extraña. Dicen que para nuestro cuerpo supone un gran esfuerzo hacer la digestión y que por eso el resto del cuerpo se queda un poco en stand-by y nos da sueño. Así pues, después de tantos meses que mi madre lleva sin alimentarse adecuadamente, ingiriendo una quinta parte de lo que una mujer necesita, tras dos semanas in tolerar nada de alimento más doce días a suero y leche, de repente le cuelgan un jamón con 2.000 kilocalorías dentro, directo a la vena y el pobre organismo debe de tener que hacer maravillas para asimilar semejante aporte de golpe.
Parece que le ha convencido y se ha quedado más tranquila.
Ahora se ve bastante más limitada porque esta vez no se la han puesto subclavia como cuando la operaron, sino por el brazo. Así que cada vez que dobla el brazo, la máquina pita y le piden que lo tenga siempre extendido, cosa que no debe ser muy cómoda.
Vienen días festivos y seguro que no adelantamos nada, pero al menos ya la están nutriendo. Creo que este paso lo han descuidado mucho y que era importante para que pueda afrontar la operación.
viernes, 14 de marzo de 2008
En la planta de Cirugía
Bueno, pues ya está en la planta de Cirugía.
Esta mañana he pasado a hablar con Oncología y el Dr. A, tan atento como siempre, me ha recibido y me ha explicado que él también cree que la mejor opción es abrir y ver qué se encuentran, porque pueden ver cosas que ninguna prueba diagnóstica les muestre.
Él cree que es una recidiva (que se reproduce el cáncer). Dice que empiezan a aparecer unos puntitos en el peritoneo muy pequeños, como cabezas de alfileres y que eso no hay TAC que lo revele. Que sólo cuando se agrupan unos cuantos se pueden ver en imágenes y que puede que sea un grupo de éstos los que están comprimiendo el esófago.
La oncóloga que la visitó ayer dijo que lo peor que podía ocurrir era que el tumor estuviese adherido a una arteria, porque eso imposibilitaría extirparlo. Imagino que siempre podrían reducirlo con quimio y radio, o cortar las vías de abastecimiento. No sé.
Le he preguntado al Dr. A si esa recidiva podría justificar los síntomas que mi madre presenta desde hace un año y medio. Me ha respondido que sí. Dice que lo principal es abrir a ver qué encuentran, tratar de arreglarlo y, después, mejorar el tránsito para que pueda volver a comer.
Mi madre aún se agarra a que sea benigno, pues ayer la oncóloga dijo que no había evidencias de que fuese cáncer, pues los marcadores tumorales salen normales. Pues ojalá tenga razón. pero también dice que si es cáncer se enfrentará a él con la misma fuerza que al primero. ¡Esa es mi mami!
He preguntado en el control de enfermería por qué aún no se le ha puesto alimentación (lleva 12 días a suero glucosalino y algún batido) y me han dicho que hoy a las 4 de la tarde le pondrían la nutrición parenteral. Es que si no, no sé con qué fuerzas va a afrontar una intervención.
A la hora de la comida le han traído puré, bistec con patatas y pera. Me ha tocado correr tras la auxiliar a decirle que se habían equivocado, que eso no podía ser para mi madre (igualito que hace 5 años, cuando la operaron y le trajeron un cuarto de pollo, debe ser nuestro sino) y la auxiliar empeñada en que esa era su dieta, que ponía "cero" y eso es dieta normal (eso también me suena), así que he ido al control de enfermeras y ella ha venido conmigo. Tras comprobarlo en el ordenador y en un libro con el número de habitación, me ha dicho "Tienes razón, aquí pone dieta líquida". ¡Se lo van a contar a ella, después de 6 meses alimentándose de batidos!
Esta mañana he pasado a hablar con Oncología y el Dr. A, tan atento como siempre, me ha recibido y me ha explicado que él también cree que la mejor opción es abrir y ver qué se encuentran, porque pueden ver cosas que ninguna prueba diagnóstica les muestre.
Él cree que es una recidiva (que se reproduce el cáncer). Dice que empiezan a aparecer unos puntitos en el peritoneo muy pequeños, como cabezas de alfileres y que eso no hay TAC que lo revele. Que sólo cuando se agrupan unos cuantos se pueden ver en imágenes y que puede que sea un grupo de éstos los que están comprimiendo el esófago.
La oncóloga que la visitó ayer dijo que lo peor que podía ocurrir era que el tumor estuviese adherido a una arteria, porque eso imposibilitaría extirparlo. Imagino que siempre podrían reducirlo con quimio y radio, o cortar las vías de abastecimiento. No sé.
Le he preguntado al Dr. A si esa recidiva podría justificar los síntomas que mi madre presenta desde hace un año y medio. Me ha respondido que sí. Dice que lo principal es abrir a ver qué encuentran, tratar de arreglarlo y, después, mejorar el tránsito para que pueda volver a comer.
Mi madre aún se agarra a que sea benigno, pues ayer la oncóloga dijo que no había evidencias de que fuese cáncer, pues los marcadores tumorales salen normales. Pues ojalá tenga razón. pero también dice que si es cáncer se enfrentará a él con la misma fuerza que al primero. ¡Esa es mi mami!
He preguntado en el control de enfermería por qué aún no se le ha puesto alimentación (lleva 12 días a suero glucosalino y algún batido) y me han dicho que hoy a las 4 de la tarde le pondrían la nutrición parenteral. Es que si no, no sé con qué fuerzas va a afrontar una intervención.
A la hora de la comida le han traído puré, bistec con patatas y pera. Me ha tocado correr tras la auxiliar a decirle que se habían equivocado, que eso no podía ser para mi madre (igualito que hace 5 años, cuando la operaron y le trajeron un cuarto de pollo, debe ser nuestro sino) y la auxiliar empeñada en que esa era su dieta, que ponía "cero" y eso es dieta normal (eso también me suena), así que he ido al control de enfermeras y ella ha venido conmigo. Tras comprobarlo en el ordenador y en un libro con el número de habitación, me ha dicho "Tienes razón, aquí pone dieta líquida". ¡Se lo van a contar a ella, después de 6 meses alimentándose de batidos!
jueves, 13 de marzo de 2008
Todo se precipita
Anoche pasó la auxiliar repartiendo la leche o zumo de antes de dormir. Mi madre siempre pide un vaso de leche caliente, que le sienta bien y se lo toma mezclado con el batido nutritivo y le sienta mejor. Pero va la auxiliar y le dice que si tiene el brick del batido que no le puede dar leche, que sólo le puede dejar una cosa. Mi madre, la pobre, se resigna y se toma sólo el batido y le sienta fatal.
Por la mañana empieza a vomitar el dichoso batido y ya no para en todo el día. Me he acercado al control de enfermeras a decirles que no me parece ni medio normal que nieguen un vaso de leche a una paciente que sólo tolera líquidos y que además les explica que lo necesita para pdoer pasar el batido. La enfermera me ha dicho que debía ser una auxiliar de otra planta, que vienen muy cuadriculadas y que no entienden que en Digestivo no se pude ser tan rígido.
El caso es que mi madre hoy ha pasado mal día porque vomitaba todo lo que bebía. Se ha asustado bastante porque piensa que se le está cerrando el poco paso que tiene en el esófago.
He bajado a hablar con los de Cirugía (depende de ellos desde hace dos días, aunque estuviese en Digestivo) y esta tarde la han pasado a la tercera planta.
Les he preguntado por qué no le habían puesto nutrición y me han dicho que el endocrino dijo que mientras tolerase los batidos, que mejor batidos, y que ahora tendrán que consultarle de nuevo y decirle que ya no tolera los batidos. De todos modos, dice que luego ha tomado leche y no le ha sentado mal.
Ha pasado a verla una oncóloga, que parece estar dispuesta a operarla si hay quirófano libre entre lunes, martes o miércoles de la semana que viene. Ya no espera ni a nutrirla porque dice que cada vez está más débil y que no puede estar así. Que ella piensa que cáncer no tiene porque en los controles oncológicos ha salido siempre normal, pero que hay que abrir y ver.
Por la mañana empieza a vomitar el dichoso batido y ya no para en todo el día. Me he acercado al control de enfermeras a decirles que no me parece ni medio normal que nieguen un vaso de leche a una paciente que sólo tolera líquidos y que además les explica que lo necesita para pdoer pasar el batido. La enfermera me ha dicho que debía ser una auxiliar de otra planta, que vienen muy cuadriculadas y que no entienden que en Digestivo no se pude ser tan rígido.
El caso es que mi madre hoy ha pasado mal día porque vomitaba todo lo que bebía. Se ha asustado bastante porque piensa que se le está cerrando el poco paso que tiene en el esófago.
He bajado a hablar con los de Cirugía (depende de ellos desde hace dos días, aunque estuviese en Digestivo) y esta tarde la han pasado a la tercera planta.
Les he preguntado por qué no le habían puesto nutrición y me han dicho que el endocrino dijo que mientras tolerase los batidos, que mejor batidos, y que ahora tendrán que consultarle de nuevo y decirle que ya no tolera los batidos. De todos modos, dice que luego ha tomado leche y no le ha sentado mal.
Ha pasado a verla una oncóloga, que parece estar dispuesta a operarla si hay quirófano libre entre lunes, martes o miércoles de la semana que viene. Ya no espera ni a nutrirla porque dice que cada vez está más débil y que no puede estar así. Que ella piensa que cáncer no tiene porque en los controles oncológicos ha salido siempre normal, pero que hay que abrir y ver.
martes, 11 de marzo de 2008
Un poco de luz
Ayer por la tarde, el Dr. S. subió a visitar a mi madre. Ella le explicó la propuesta de ecogastroscopia del Dr B, pero el Dr S dijo que no podían permitirse esperar dos meses a esa prueba ¿Y si se le termina de estrechar el esófago? Le dijo que hoy se reuniría con el Dr B y tratarían de buscar una solución rápida juntos.
Hoy ha venido el cirujano, el Dr. B. con su séquito a visitar a mi madre. La ha encontrado cepillándose los dientes y le ha preguntado "¿Qué, H., la mandamos a casa o qué?"
Mi madre le ha dicho que no, que se imaginase que la que está en su lugar fuese su mujer o su hija y que valorase si está como para darle el alta. Le ha explicado lo que opinaba el Dr S.
Finalmente, el Dr B ha dicho "Me parece que ya sé lo que haremos al final, la voy a tener que operar". Como en su estado no puede intervenirla, ha dicho que le va a poner nutrición, puede que parenteral durante una semana para que sea capaz de soportar la intervención.
Mi madre tiene claro que no tiene miedo a la operación y que será mala suerte si después de abrirla la tienen que cerrar sin poder hacerle nada porque es caso perdido, pero al menos lo habrá intentado. Y creo que todos la entendemos.
Así que el Dr B ha decidido hacerse cargo y la va a llevar a su planta en cuanto tenga cama libre. Mientras tanto sigue en Digestivo, pero a su cargo.
A todo esto, yo he acudido a la cita que tenía con el Dr V en el Clínico (gracias O. por acompañarme). El Dr V se encargó de la radioterapia de mi madre cuando pasó el cáncer de estómago. Le he llevado el TAC, el tránsito y el informe de la gastroscopia. Ha coincidido con su compañera en que las imágenes del TAC no estaban claras y que, en su opinión, no se podía valorar como normal.
A él le parece que lo que está comprimiendo el esófago es un tumor y que habrá que ver si es benigno o maligno y si se puede operar. Por lo tanto, considera que la especialidad que debe tratarla es Oncología y que, como ambas disciplinas tienen buena comunicación, que se va a encargar personalmente de hablar con el Dr. A y contarle su caso, para ver qué deciden.
Él sería patidario de hacerle una resonancia de la zona afectada, a ver si aporta más datos y de alimentarla mediante yeyunostomía para que la nutrición sea más efectiva que la parenteral.
Hoy ha venido el cirujano, el Dr. B. con su séquito a visitar a mi madre. La ha encontrado cepillándose los dientes y le ha preguntado "¿Qué, H., la mandamos a casa o qué?"
Mi madre le ha dicho que no, que se imaginase que la que está en su lugar fuese su mujer o su hija y que valorase si está como para darle el alta. Le ha explicado lo que opinaba el Dr S.
Finalmente, el Dr B ha dicho "Me parece que ya sé lo que haremos al final, la voy a tener que operar". Como en su estado no puede intervenirla, ha dicho que le va a poner nutrición, puede que parenteral durante una semana para que sea capaz de soportar la intervención.
Mi madre tiene claro que no tiene miedo a la operación y que será mala suerte si después de abrirla la tienen que cerrar sin poder hacerle nada porque es caso perdido, pero al menos lo habrá intentado. Y creo que todos la entendemos.
Así que el Dr B ha decidido hacerse cargo y la va a llevar a su planta en cuanto tenga cama libre. Mientras tanto sigue en Digestivo, pero a su cargo.
A todo esto, yo he acudido a la cita que tenía con el Dr V en el Clínico (gracias O. por acompañarme). El Dr V se encargó de la radioterapia de mi madre cuando pasó el cáncer de estómago. Le he llevado el TAC, el tránsito y el informe de la gastroscopia. Ha coincidido con su compañera en que las imágenes del TAC no estaban claras y que, en su opinión, no se podía valorar como normal.
A él le parece que lo que está comprimiendo el esófago es un tumor y que habrá que ver si es benigno o maligno y si se puede operar. Por lo tanto, considera que la especialidad que debe tratarla es Oncología y que, como ambas disciplinas tienen buena comunicación, que se va a encargar personalmente de hablar con el Dr. A y contarle su caso, para ver qué deciden.
Él sería patidario de hacerle una resonancia de la zona afectada, a ver si aporta más datos y de alimentarla mediante yeyunostomía para que la nutrición sea más efectiva que la parenteral.
lunes, 10 de marzo de 2008
El ingreso en el Hospital Miguel Servet
Hace poco le hicieron un tránsito. Ella dijo que en el contraste le había puesto algo diferente a las otras veces y le sentó fatal. Tardó 3 semanas en dejar de vomitar.
Cuando se repuso un poco, el 20 de febrero, tenía programada una gastroscopia. Los médicos le preguntaron si estaba en ayunas, y sí que lo estaba, pero les vomitó batido que había tomado dos días antes. El endoescopista decidió tomar unas muestras del vómito para analizarlas.
Esta prueba fue la puntilla. Desde que le hicieron gastroscopia no pudo tomar nada de nada. Cada traguito de batido que tomaba, lo vomitaba. Se mantuvo durante dos semanas a base de traguitos de Aquarius, que es lo único que toleraba.
Como le habían facilitado el informe de la gastroscopia para el especialista de digestivo, le pedí que me pasase el informe por fax. Decía lo siguiente:
Informe Endoscópico:
ESÓFAGO: Algo dilatado con abundante contenido alimenticio. Anastomosis gastroentérica normal. ASA aferente normal, hasta muñón de unos 5 cm. ASA eferente, a unos 3-5 cm. de anastomosis, mucosa poco distensible con estenosis de la luz, sin afectación mucosa, queda luz de unos 4-5 mm., impide paso del endoscopio a su través, probablemente por compresión extrínseca. Se biopsia.
Diagnóstico Endoscópico:
Compresión extrínseca? Asa eferente.
Entonces entendí todo. Si su esófago tiene una estrechez y queda una abertura de tan sólo 4 ó 5 milímetros, ¿qué alimento puede pasar por ahí?.
No podía seguir así, y el día 3 de marzo nos presentamos sin cita previa en la consulta de su endocrino, el Dr. S., con el informe de la gastroscopia, a pedirle una solución. El endocrino, como siempre, estuvo muy atento a pesar de no estar citada, le dedicó atención y tiempo y le dio un volante de ingreso porque dijo que había que nutrirla y para acelerar los resultados del escaner que tenía pendiente, porque no podíamos esperar otras dos semanas. También nos dijo que entendía que nutrirla sólo era un parche y que pensaba que precisaría cirugía, así que nos pidió que hablásemos con el cirujano, el Dr. B., a ver si consideraba apropiado ingresarla en cirugía y si no lo veía necesario, la ingresaría él para, al menos, nutrirla.
El Dr. B. estaba reunido con su equipo cuando fuimos a habalr con él, buscaron en el ordenador el informe de la endoscopia y el resultado de las biopsias. Trataron de que quedase ingresada en su planta, pero no tenían camas libres. Nos explicaron que habían tenido que cancelar dos operaciones que tenían previstas esa tarde por falta de camas. Así que la mandó ingresar por urgencias y que la ingresasen donde hubiese cama.
Fuimos a urgencias con el volante del Dr. S. Ya en urgencias nos dijeron que no les parecía el trámite más adecuado, pues ellos también estaban desbordados. La dejaron con suero glucosalino y omeprazol en la Sala de Observación en una cama tris. Eso quiere decir que donde debería estar la cama nº 4, está la cama 4, la cama 4 bis y la cama 4 tris. Tremendo ¿no?
Al día siguiente, el martes 4, tenía programado un escaner, así que el médico de la sala decidió esperara ver las imágenes para ver en qué especialidad la ingresaba. El día 4 por la tarde, visto el escaner, decidieron ingresarla en digestivo y la subieron a la octava planta. En los dos días que estuvo en Observación, mi madre se fue encontrando algo mejor, dejó de vomitar e incluso tomaba vasos de leche, cosa que hacía meses que no podía probar. ¿Será por el omeprazol? El médico que le hizo el escaner se extrañó de que no se lo hubiesen recetado después de la gastrectomía. Pero la verdad es que en estos 5 años a mi madre no le han recetado nada (aparte de los batidos nutricionales), ni le han hecho un estudio nutricional, ni una densitometría ósea... controles esperables teniendo en cuenta su déficit alimenticio.
El miércoles 5 era festivo en Zaragoza, la cincomarzada, así que los médicos no pasaron visita.
El jueves 6 pasa consulta la Dra. N. que lo primero que nos escupe, con un tono bastante falto de educación, que no sabé qué hace mi madre ahí, que ella no tiene por qué estar en digestivo y que ella tiene 13 pacientes en observación esperando que haya una cama libre para subirlos. Que se la lleven a sus plantas el Dr. S. o el Dr. B.
Se lo dijo a mi madre y me lo repitió a mí en el pasillo cuando le pregunté por su estado. Queja al canto en Atención al Paciente. Puedo entender que no ubicasen en el servicio adecuado a mi madre. Lo que no puedo entender es que esto salpique al paciente. Nosotras no pedimos ingresar en la unidad de digestivo, fue el médico de la sala de observación quien lo decidió viendo su escaner.
Estas cosas se resuelven entre especialidades y lo más que se tendría que escuchar un paciente es un "Doña H., lo hemos estado hablando y creemos que usted estaría mejor atendida en la especialidad tal, así que vamos a proceder a su traslado" Que no deja de ser lo mismo, pero uno ya no se siente como una pelota a la que mandan de un lado a otro a patada limpia.
El mismo día, el Dr. S. y el Dr. B acuden a la planta de digestivo para interesarse por el estado de mi madre y a solicitud de la Dra. N. que sigue opinando que mi madre no tiene que estar en Digestivo. El Dr. B. opina que esa gastroscopia está mal hecha, pues en el escaner no se aprecia estrechez en el esófago y pide que se repita la prueba con él delante. Ante la imposibilidad de estar presente ese día, se aplaza para el viernes.
El viernes 6, ante la Dra. N, el Dr. S. y el Dr. B, el endoescopista repite la gastroscopia. Otra vez se encuentra la sonda con la estrechez y no puede pasar. El Dr. B. les pide que insistan, causándole gran dolor a la paciente. Finalmente, deciden intentarlo con un videogastroscopio infantil, que consigue pasar al ser mucho más estrecho. Confirmada la estrechez, el Dr. B. insiste en que no es cuestión de cirugía y que por ese espacio pueden pasar purés y batidos nutricionales.
El sábado 7 y domingo 8 pasa el médico de guardia. Cuando mi madre pide que le den purés, como dijo el Dr. B., a ver si los tolera, el médico de Digestivo le dice que no, que por ese espacio no pueden pasar puré y que ellos no corren el riesgo de dárselo. Así que pasa el fin de semana con suero, caldo, leche y algún batido que va tomando (1 ó 2 al día) porque le ha dicho el Dr. S. que tiene que ir tomando batidos mientras toman una decisión o seguirá bajando de peso.
A todo esto, el médico de la sala de observación nos dijo que con el suero glucosalino podía estar 3 o 4 días máximo. Y que pasando de ese tiempo tenían que ofrecerle una alternativa. El caso es que lleva 8 días con el suero y los vasos de leche...y ahí estamos. Ingresó con 43 kilos, pero seguro que ha perdido peso en estos días y eso que apenas se levanta de la cama para economizar energía.
Esperábamos la llegada de hoy, lunes 10, con la ilusión de que resolverían algo. Y así ha sido. La Dra. N. ha dicho que si el Dr. B. no se la lleva a su planta, ella le da el alta porque en Digestivo no pueden hacer nada por ella. No digo que no la entienda pero, sinceramente, no era la respuesta que esperaba. Ya estamos otra vez con el "paciente-pelota", mandándolo de un lado para otro.
Bajo a hablar con el Dr. B. y se produce el siguiente diálogo:
Así que otro médico que se la saca de encima, pobre "paciente-pelota", pobre mi madre, toda la vida trabajando y cotizando para esto. Yo no sé de dónde saca fuerza la pobre, con sus 40 kilos, para seguir adelante. Lo que está claro es que cuando a ella no le queden fuerzas, le quedarán sus hijas para seguir luchando por ella, del mismo modo que ella se dejó la piel por nosotras cuando fuimos pequeñas. Pero esa historia daría para otro blog.
Hoy he pasado la tarde redactando este resumen y arrancando este blog. Esperaremos a ver qué dice mañana el Dr. B. Si sigue con la idea de darle el alta, hablaré con su médico de radioterapia para ver si la quieren hospitalizar en el Clínico Lozano Blesa. Por supuesto, pondré una reclamación en Atención al Paciente y dejaré constancia de nuetra disconformidad con el alta, daré a conocer el caso en los medios de comunicación, escribiré al Defensor del Pueblo y al Justicia de Aragón y no descarto emprender acciones legales contra el Salud por denegación de asistencia médica, con el respaldo de la Asociación del Defensor del Paciente.
Cuando se repuso un poco, el 20 de febrero, tenía programada una gastroscopia. Los médicos le preguntaron si estaba en ayunas, y sí que lo estaba, pero les vomitó batido que había tomado dos días antes. El endoescopista decidió tomar unas muestras del vómito para analizarlas.
Esta prueba fue la puntilla. Desde que le hicieron gastroscopia no pudo tomar nada de nada. Cada traguito de batido que tomaba, lo vomitaba. Se mantuvo durante dos semanas a base de traguitos de Aquarius, que es lo único que toleraba.
Como le habían facilitado el informe de la gastroscopia para el especialista de digestivo, le pedí que me pasase el informe por fax. Decía lo siguiente:
Informe Endoscópico:
ESÓFAGO: Algo dilatado con abundante contenido alimenticio. Anastomosis gastroentérica normal. ASA aferente normal, hasta muñón de unos 5 cm. ASA eferente, a unos 3-5 cm. de anastomosis, mucosa poco distensible con estenosis de la luz, sin afectación mucosa, queda luz de unos 4-5 mm., impide paso del endoscopio a su través, probablemente por compresión extrínseca. Se biopsia.
Diagnóstico Endoscópico:
Compresión extrínseca? Asa eferente.
Entonces entendí todo. Si su esófago tiene una estrechez y queda una abertura de tan sólo 4 ó 5 milímetros, ¿qué alimento puede pasar por ahí?.
No podía seguir así, y el día 3 de marzo nos presentamos sin cita previa en la consulta de su endocrino, el Dr. S., con el informe de la gastroscopia, a pedirle una solución. El endocrino, como siempre, estuvo muy atento a pesar de no estar citada, le dedicó atención y tiempo y le dio un volante de ingreso porque dijo que había que nutrirla y para acelerar los resultados del escaner que tenía pendiente, porque no podíamos esperar otras dos semanas. También nos dijo que entendía que nutrirla sólo era un parche y que pensaba que precisaría cirugía, así que nos pidió que hablásemos con el cirujano, el Dr. B., a ver si consideraba apropiado ingresarla en cirugía y si no lo veía necesario, la ingresaría él para, al menos, nutrirla.
El Dr. B. estaba reunido con su equipo cuando fuimos a habalr con él, buscaron en el ordenador el informe de la endoscopia y el resultado de las biopsias. Trataron de que quedase ingresada en su planta, pero no tenían camas libres. Nos explicaron que habían tenido que cancelar dos operaciones que tenían previstas esa tarde por falta de camas. Así que la mandó ingresar por urgencias y que la ingresasen donde hubiese cama.
Fuimos a urgencias con el volante del Dr. S. Ya en urgencias nos dijeron que no les parecía el trámite más adecuado, pues ellos también estaban desbordados. La dejaron con suero glucosalino y omeprazol en la Sala de Observación en una cama tris. Eso quiere decir que donde debería estar la cama nº 4, está la cama 4, la cama 4 bis y la cama 4 tris. Tremendo ¿no?
Al día siguiente, el martes 4, tenía programado un escaner, así que el médico de la sala decidió esperara ver las imágenes para ver en qué especialidad la ingresaba. El día 4 por la tarde, visto el escaner, decidieron ingresarla en digestivo y la subieron a la octava planta. En los dos días que estuvo en Observación, mi madre se fue encontrando algo mejor, dejó de vomitar e incluso tomaba vasos de leche, cosa que hacía meses que no podía probar. ¿Será por el omeprazol? El médico que le hizo el escaner se extrañó de que no se lo hubiesen recetado después de la gastrectomía. Pero la verdad es que en estos 5 años a mi madre no le han recetado nada (aparte de los batidos nutricionales), ni le han hecho un estudio nutricional, ni una densitometría ósea... controles esperables teniendo en cuenta su déficit alimenticio.
El miércoles 5 era festivo en Zaragoza, la cincomarzada, así que los médicos no pasaron visita.
El jueves 6 pasa consulta la Dra. N. que lo primero que nos escupe, con un tono bastante falto de educación, que no sabé qué hace mi madre ahí, que ella no tiene por qué estar en digestivo y que ella tiene 13 pacientes en observación esperando que haya una cama libre para subirlos. Que se la lleven a sus plantas el Dr. S. o el Dr. B.
Se lo dijo a mi madre y me lo repitió a mí en el pasillo cuando le pregunté por su estado. Queja al canto en Atención al Paciente. Puedo entender que no ubicasen en el servicio adecuado a mi madre. Lo que no puedo entender es que esto salpique al paciente. Nosotras no pedimos ingresar en la unidad de digestivo, fue el médico de la sala de observación quien lo decidió viendo su escaner.
Estas cosas se resuelven entre especialidades y lo más que se tendría que escuchar un paciente es un "Doña H., lo hemos estado hablando y creemos que usted estaría mejor atendida en la especialidad tal, así que vamos a proceder a su traslado" Que no deja de ser lo mismo, pero uno ya no se siente como una pelota a la que mandan de un lado a otro a patada limpia.
El mismo día, el Dr. S. y el Dr. B acuden a la planta de digestivo para interesarse por el estado de mi madre y a solicitud de la Dra. N. que sigue opinando que mi madre no tiene que estar en Digestivo. El Dr. B. opina que esa gastroscopia está mal hecha, pues en el escaner no se aprecia estrechez en el esófago y pide que se repita la prueba con él delante. Ante la imposibilidad de estar presente ese día, se aplaza para el viernes.
El viernes 6, ante la Dra. N, el Dr. S. y el Dr. B, el endoescopista repite la gastroscopia. Otra vez se encuentra la sonda con la estrechez y no puede pasar. El Dr. B. les pide que insistan, causándole gran dolor a la paciente. Finalmente, deciden intentarlo con un videogastroscopio infantil, que consigue pasar al ser mucho más estrecho. Confirmada la estrechez, el Dr. B. insiste en que no es cuestión de cirugía y que por ese espacio pueden pasar purés y batidos nutricionales.
El sábado 7 y domingo 8 pasa el médico de guardia. Cuando mi madre pide que le den purés, como dijo el Dr. B., a ver si los tolera, el médico de Digestivo le dice que no, que por ese espacio no pueden pasar puré y que ellos no corren el riesgo de dárselo. Así que pasa el fin de semana con suero, caldo, leche y algún batido que va tomando (1 ó 2 al día) porque le ha dicho el Dr. S. que tiene que ir tomando batidos mientras toman una decisión o seguirá bajando de peso.
A todo esto, el médico de la sala de observación nos dijo que con el suero glucosalino podía estar 3 o 4 días máximo. Y que pasando de ese tiempo tenían que ofrecerle una alternativa. El caso es que lleva 8 días con el suero y los vasos de leche...y ahí estamos. Ingresó con 43 kilos, pero seguro que ha perdido peso en estos días y eso que apenas se levanta de la cama para economizar energía.
Esperábamos la llegada de hoy, lunes 10, con la ilusión de que resolverían algo. Y así ha sido. La Dra. N. ha dicho que si el Dr. B. no se la lleva a su planta, ella le da el alta porque en Digestivo no pueden hacer nada por ella. No digo que no la entienda pero, sinceramente, no era la respuesta que esperaba. Ya estamos otra vez con el "paciente-pelota", mandándolo de un lado para otro.
Bajo a hablar con el Dr. B. y se produce el siguiente diálogo:
Yo: Dr. B., dice la Dra. N. que si no se trae a mi madre a su planta, ella le da el alta.
Dr. B.: Bueno, pues que nos la baje.
Un médico de su equipo: Pero ¿y por qué? ¿No es su paciente? ¡Pues que se haga cargo ella!
Dr. B.: Yo ,antes de irse a casa, le quiero dejar pedida una ecogastroscopia, pero hay que hacerla en Madrid y tardan entre mes y medio y 2 meses. Y mientras tanto puede estar en casa.
Yo: Pues yo creo que no puede irse a casa, no tolera ni purés. Ahora está contenta porque no vomita apenas desde que ingresó y tolera leche y líquidos. Igual es por el Omeprazol.
Dr. B.: Se me hace raro que sea por el Omeprazol porque...(y me cuenta no sé qué de los jugos gástricos)
Yo: El caso es que no creo que esté para irse a casa, porque cuando la trajimos llevaba 2 semanas sin poder tomar ni un trago de batido.
Dr. B.: Ya, es que entonces estaba para ingresar. Otro problema que nos hemos encontrado con pacientes como su madre, pero no la quiero asustar...
Yo: Dr. B., ni mi madre ni nosotras tenemos miedo al diagnóstico, lo peor es el año y medio que llevamos de incertidumbre.
Dr. B.: ...bueno, pues hemos encontrado adherencias que comprimen el esófago, pero para ver eso hay que abrirle la tripa.
Yo: Vale, y si se confirma que son adherencias, ¿cuál es el procedimiento?
Dr. B.: Ninguno, no se puede hacer nada.
Yo: ¿Y no podrían ponerle una sonda?
Dr. B.: Bueno, igual una sonda sí que se le podría poner.
Yo: ¿Una percutánea? (yo me refería a una gastrostomía endoscópica percutánea, o sea, ésto: http://es.youtube.com/watch?v=wVogbjbcCvM que hay que ver lo que aprende una pateándose todas las noches las páginas médicas de internet)
Dr. B.: No, percutánea no, porque está operada. De todas formas, ahora me tengo que ir a quirófano, dígale a su madre que mañana sobre las 10 subiré a verla y ya hablaremos.
Así que otro médico que se la saca de encima, pobre "paciente-pelota", pobre mi madre, toda la vida trabajando y cotizando para esto. Yo no sé de dónde saca fuerza la pobre, con sus 40 kilos, para seguir adelante. Lo que está claro es que cuando a ella no le queden fuerzas, le quedarán sus hijas para seguir luchando por ella, del mismo modo que ella se dejó la piel por nosotras cuando fuimos pequeñas. Pero esa historia daría para otro blog.
Hoy he pasado la tarde redactando este resumen y arrancando este blog. Esperaremos a ver qué dice mañana el Dr. B. Si sigue con la idea de darle el alta, hablaré con su médico de radioterapia para ver si la quieren hospitalizar en el Clínico Lozano Blesa. Por supuesto, pondré una reclamación en Atención al Paciente y dejaré constancia de nuetra disconformidad con el alta, daré a conocer el caso en los medios de comunicación, escribiré al Defensor del Pueblo y al Justicia de Aragón y no descarto emprender acciones legales contra el Salud por denegación de asistencia médica, con el respaldo de la Asociación del Defensor del Paciente.
La historia desde el principio
Como en las buenas películas, vamos a hacer un flash-back para todo aquel que nos lea.
En 2003, mi madre, H.R.M. de Zaragoza, contaba 63 años cuando se le detectó un cáncer de estómago. Llevaba dos años acudiendo a la consulta de su médico de cabecera con dolores de estómago, que ésta la despachaba siempre con omeprazol. En dos años no se le ocurrió pedirle ni una sola prueba diagnóstica. En fin...
La operaron en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, el equipo del Dr. B. Le practicaron una gastrectomía total, es decir, le extirparon todo el estómago y le unieron el esófago al intestino. Toda una señora operación.
La operación fue bien. No tanto el postoperatorio. Después de retirarle la sonda nasogástrica la pasaron a dieta líquida que toleró bien. "Hoy ya le traerán purés" le dijo el médico cuando pasó por su habitación.
Cuando la auxiliar le trajo un cuarto de pollo para comer salí corriendo tras ella a decirle que se había equivocado, pero me dijo que no había error. Para la cena hubo tortilla de patata y croquetas. Consultado el médico, nos dijo que en el Hospital Miguel Servet no había dieta semiblanda, que es la que él había prescrito, y que tomase sólida, pero la cantidad que quisiera, que no se forzase a comer.
Como era de esperar, hubo complicaciones. Y graves. Finalmente, el equipo médico decidió retomar el postoperatorio desde el principio, volver a sondar...y cuando tuvo que volver a intentar la ingesta por vía oral, solicitamos permiso para traerle la comida de casa, ya que el hospital no tenía una dieta adecuada. Se nos autorizó. Así que después de 8 horas de hospital cuidando de mi madre, tenía que llegar a casa y ponerme a prepararle calditos y purés para llevarle al hospital. Se los calentaba en el baño de la habitación, en un calientabiberones. Y en una neverita portátil le llevaba los Actimel. Las enfermeras nos guardaban en su congelador las placas de hielo.
Lógicamente, pusimos una reclamación en Atención al Paciente. Ya se sabe, el recurso del pataleo.
Mi madre fue dada de alta y durante más de 3 años ha tenido una calidad de vida aceptable. Como todo gastrectomizado, tenía que comer a menudo y en pequeñas cantidades, había alimentos que toleraba mal, presentaba una bajada de peso lenta y mantenida...pero no se puede pedir más. ¡Yo ni siquiera sabía que se podía vivir sin estómago!
A finales de verano de 2006, comenzaron a sentarle mal casi todos los alimentos. Ella se notaba una especie de tapón en la boca del estómago que le impedía el paso de alimentos, sentía que se le hincaban y el dolor le irradiaba hasta la espalda. Finalmente, acababa vomitando gran cantidad de babas transparentes.
Los vómitos y la intolerancia alimentaria comenzaron siendo algo esporádico para convertirse en un transtorno habitual. No disfrutaba de más de 3 ó 4 días seguidos de bienestar. La pérdida de peso se aceleró notablemente hasta el punto que le fueron recetados por su endocrino batidos con alto contenido nutritivo como complemento a su alimentación.
Hubo que probar varias marcas, pues no toleraba todos. Cuando por fin dimos con uno que le sentaba bien, dejaron de fabricarlo. ¿No es el colmo de los despropósitos?
Su endocrino consideró que debía tomar 5 ó 6 batidos diarios para frenar la bajada de peso en picado y estar bien nutrida, pero mi madre, por más que se esforzaba, no toleraba más de 3 ó 4 al día. Y eso renunciando a comer cualquier otra cosa para poder tomar los batidos.
Entre tanto, se decidió a operarse de la vesícula, que la tiene llena de piedras y pensábamos que podía ser la causante de este problema. El cirujano la puso en lista de espera en junio de 2007, mi madre pesaba 50 kilos. Cuando la llamaron, en septiembre, mi madre se había quedado en 43 kilos y el cirujano se negó a operarla porque entrañaba mucho riesgo en su estado. Le dijo que volviese cuando pesase al menos 50 kilos.
Una vez más, el proceso fue degenerando. Desde octubre de 2007 sólo puede tomar batidos nutricionales, de una sola marca, de un sólo sabor, vainilla. ¿Se imaginan 6 meses desayunando, almorzando, comiendo, merendando y cenando lo mismo? ¿Durante 180 días? ¿Algo que ni siquiera les gusta?
Esto tampoco era la panacea, pues seguía vomitando, cada vez más a menudo, hasta llegar a vomitar varias veces al día, todos los días.
Durante todo este tiempo, hemos acudido a diversas especialidades médicas con la esperanza de que nos ayudasen: Oncología, Radioterapia, Otorrinolaringología, Digestivo, Endocrinología, Cirugía...
En todos le han pedido las mismas pruebas: escaner, tránsito intenstinal, ecografía y gastroscopia. Siempre salían bien. Una vez en oncología nos dijeron que había una fístula, pero en otra especialidad, viendo el mismo escaner y el mismo informe, nos dijeron que no había fístula. Otra vez les pareció ver una estrechez en el esófago, que al final tampoco resultó ser tal.
La respuesta era la misma en todas las especialidades "Las pruebas salen bien. Nuestro no es." Vale, pero ¿y de quién es? ¿a qué especialidad médica debemos acudir? ¿ o es que el paciente tiene obligación de tener la carrera de medicina para saber a qué especialista debe dirigirse?
Así hemos estado durante 18 meses, la han mandado de un lado para otro como a una pelota. En una ocasión nos llenamos de esperanza, un especialista de Digestivo le dijo "Pero H., usted no puede estar así! Tráigame el resultado de la gastroscopia y, si no vemos nada, la ingresaré para que le hagan un estudio completo" Lástima que cuando fuimos con el resultado de la gastroscopia en la que, una vez más, no se veía nada anormal, el especialista se había desinflado y se dedicó a echar balones fuera durante la consulta que terminó con el consabido "Nuestro no es".
El 21 de enero, la Asociación del Defensor del Paciente presentó una reclamación en nuestro nombre solicitando un seguimiento del caso a Dña. Luisa María Noeno, Consejera de Sanidad y Consumo del Gobierno de Aragón. Casi dos meses después, no hemos obtenido respuesta.
En 2003, mi madre, H.R.M. de Zaragoza, contaba 63 años cuando se le detectó un cáncer de estómago. Llevaba dos años acudiendo a la consulta de su médico de cabecera con dolores de estómago, que ésta la despachaba siempre con omeprazol. En dos años no se le ocurrió pedirle ni una sola prueba diagnóstica. En fin...
La operaron en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, el equipo del Dr. B. Le practicaron una gastrectomía total, es decir, le extirparon todo el estómago y le unieron el esófago al intestino. Toda una señora operación.
La operación fue bien. No tanto el postoperatorio. Después de retirarle la sonda nasogástrica la pasaron a dieta líquida que toleró bien. "Hoy ya le traerán purés" le dijo el médico cuando pasó por su habitación.
Cuando la auxiliar le trajo un cuarto de pollo para comer salí corriendo tras ella a decirle que se había equivocado, pero me dijo que no había error. Para la cena hubo tortilla de patata y croquetas. Consultado el médico, nos dijo que en el Hospital Miguel Servet no había dieta semiblanda, que es la que él había prescrito, y que tomase sólida, pero la cantidad que quisiera, que no se forzase a comer.
Como era de esperar, hubo complicaciones. Y graves. Finalmente, el equipo médico decidió retomar el postoperatorio desde el principio, volver a sondar...y cuando tuvo que volver a intentar la ingesta por vía oral, solicitamos permiso para traerle la comida de casa, ya que el hospital no tenía una dieta adecuada. Se nos autorizó. Así que después de 8 horas de hospital cuidando de mi madre, tenía que llegar a casa y ponerme a prepararle calditos y purés para llevarle al hospital. Se los calentaba en el baño de la habitación, en un calientabiberones. Y en una neverita portátil le llevaba los Actimel. Las enfermeras nos guardaban en su congelador las placas de hielo.
Lógicamente, pusimos una reclamación en Atención al Paciente. Ya se sabe, el recurso del pataleo.
Mi madre fue dada de alta y durante más de 3 años ha tenido una calidad de vida aceptable. Como todo gastrectomizado, tenía que comer a menudo y en pequeñas cantidades, había alimentos que toleraba mal, presentaba una bajada de peso lenta y mantenida...pero no se puede pedir más. ¡Yo ni siquiera sabía que se podía vivir sin estómago!
A finales de verano de 2006, comenzaron a sentarle mal casi todos los alimentos. Ella se notaba una especie de tapón en la boca del estómago que le impedía el paso de alimentos, sentía que se le hincaban y el dolor le irradiaba hasta la espalda. Finalmente, acababa vomitando gran cantidad de babas transparentes.
Los vómitos y la intolerancia alimentaria comenzaron siendo algo esporádico para convertirse en un transtorno habitual. No disfrutaba de más de 3 ó 4 días seguidos de bienestar. La pérdida de peso se aceleró notablemente hasta el punto que le fueron recetados por su endocrino batidos con alto contenido nutritivo como complemento a su alimentación.
Hubo que probar varias marcas, pues no toleraba todos. Cuando por fin dimos con uno que le sentaba bien, dejaron de fabricarlo. ¿No es el colmo de los despropósitos?
Su endocrino consideró que debía tomar 5 ó 6 batidos diarios para frenar la bajada de peso en picado y estar bien nutrida, pero mi madre, por más que se esforzaba, no toleraba más de 3 ó 4 al día. Y eso renunciando a comer cualquier otra cosa para poder tomar los batidos.
Entre tanto, se decidió a operarse de la vesícula, que la tiene llena de piedras y pensábamos que podía ser la causante de este problema. El cirujano la puso en lista de espera en junio de 2007, mi madre pesaba 50 kilos. Cuando la llamaron, en septiembre, mi madre se había quedado en 43 kilos y el cirujano se negó a operarla porque entrañaba mucho riesgo en su estado. Le dijo que volviese cuando pesase al menos 50 kilos.
Una vez más, el proceso fue degenerando. Desde octubre de 2007 sólo puede tomar batidos nutricionales, de una sola marca, de un sólo sabor, vainilla. ¿Se imaginan 6 meses desayunando, almorzando, comiendo, merendando y cenando lo mismo? ¿Durante 180 días? ¿Algo que ni siquiera les gusta?
Esto tampoco era la panacea, pues seguía vomitando, cada vez más a menudo, hasta llegar a vomitar varias veces al día, todos los días.
Durante todo este tiempo, hemos acudido a diversas especialidades médicas con la esperanza de que nos ayudasen: Oncología, Radioterapia, Otorrinolaringología, Digestivo, Endocrinología, Cirugía...
En todos le han pedido las mismas pruebas: escaner, tránsito intenstinal, ecografía y gastroscopia. Siempre salían bien. Una vez en oncología nos dijeron que había una fístula, pero en otra especialidad, viendo el mismo escaner y el mismo informe, nos dijeron que no había fístula. Otra vez les pareció ver una estrechez en el esófago, que al final tampoco resultó ser tal.
La respuesta era la misma en todas las especialidades "Las pruebas salen bien. Nuestro no es." Vale, pero ¿y de quién es? ¿a qué especialidad médica debemos acudir? ¿ o es que el paciente tiene obligación de tener la carrera de medicina para saber a qué especialista debe dirigirse?
Así hemos estado durante 18 meses, la han mandado de un lado para otro como a una pelota. En una ocasión nos llenamos de esperanza, un especialista de Digestivo le dijo "Pero H., usted no puede estar así! Tráigame el resultado de la gastroscopia y, si no vemos nada, la ingresaré para que le hagan un estudio completo" Lástima que cuando fuimos con el resultado de la gastroscopia en la que, una vez más, no se veía nada anormal, el especialista se había desinflado y se dedicó a echar balones fuera durante la consulta que terminó con el consabido "Nuestro no es".
El 21 de enero, la Asociación del Defensor del Paciente presentó una reclamación en nuestro nombre solicitando un seguimiento del caso a Dña. Luisa María Noeno, Consejera de Sanidad y Consumo del Gobierno de Aragón. Casi dos meses después, no hemos obtenido respuesta.
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