Cuando se repuso un poco, el 20 de febrero, tenía programada una gastroscopia. Los médicos le preguntaron si estaba en ayunas, y sí que lo estaba, pero les vomitó batido que había tomado dos días antes. El endoescopista decidió tomar unas muestras del vómito para analizarlas.
Esta prueba fue la puntilla. Desde que le hicieron gastroscopia no pudo tomar nada de nada. Cada traguito de batido que tomaba, lo vomitaba. Se mantuvo durante dos semanas a base de traguitos de Aquarius, que es lo único que toleraba.
Como le habían facilitado el informe de la gastroscopia para el especialista de digestivo, le pedí que me pasase el informe por fax. Decía lo siguiente:
Informe Endoscópico:
ESÓFAGO: Algo dilatado con abundante contenido alimenticio. Anastomosis gastroentérica normal. ASA aferente normal, hasta muñón de unos 5 cm. ASA eferente, a unos 3-5 cm. de anastomosis, mucosa poco distensible con estenosis de la luz, sin afectación mucosa, queda luz de unos 4-5 mm., impide paso del endoscopio a su través, probablemente por compresión extrínseca. Se biopsia.
Diagnóstico Endoscópico:
Compresión extrínseca? Asa eferente.
Entonces entendí todo. Si su esófago tiene una estrechez y queda una abertura de tan sólo 4 ó 5 milímetros, ¿qué alimento puede pasar por ahí?.
No podía seguir así, y el día 3 de marzo nos presentamos sin cita previa en la consulta de su endocrino, el Dr. S., con el informe de la gastroscopia, a pedirle una solución. El endocrino, como siempre, estuvo muy atento a pesar de no estar citada, le dedicó atención y tiempo y le dio un volante de ingreso porque dijo que había que nutrirla y para acelerar los resultados del escaner que tenía pendiente, porque no podíamos esperar otras dos semanas. También nos dijo que entendía que nutrirla sólo era un parche y que pensaba que precisaría cirugía, así que nos pidió que hablásemos con el cirujano, el Dr. B., a ver si consideraba apropiado ingresarla en cirugía y si no lo veía necesario, la ingresaría él para, al menos, nutrirla.
El Dr. B. estaba reunido con su equipo cuando fuimos a habalr con él, buscaron en el ordenador el informe de la endoscopia y el resultado de las biopsias. Trataron de que quedase ingresada en su planta, pero no tenían camas libres. Nos explicaron que habían tenido que cancelar dos operaciones que tenían previstas esa tarde por falta de camas. Así que la mandó ingresar por urgencias y que la ingresasen donde hubiese cama.
Fuimos a urgencias con el volante del Dr. S. Ya en urgencias nos dijeron que no les parecía el trámite más adecuado, pues ellos también estaban desbordados. La dejaron con suero glucosalino y omeprazol en la Sala de Observación en una cama tris. Eso quiere decir que donde debería estar la cama nº 4, está la cama 4, la cama 4 bis y la cama 4 tris. Tremendo ¿no?
Al día siguiente, el martes 4, tenía programado un escaner, así que el médico de la sala decidió esperara ver las imágenes para ver en qué especialidad la ingresaba. El día 4 por la tarde, visto el escaner, decidieron ingresarla en digestivo y la subieron a la octava planta. En los dos días que estuvo en Observación, mi madre se fue encontrando algo mejor, dejó de vomitar e incluso tomaba vasos de leche, cosa que hacía meses que no podía probar. ¿Será por el omeprazol? El médico que le hizo el escaner se extrañó de que no se lo hubiesen recetado después de la gastrectomía. Pero la verdad es que en estos 5 años a mi madre no le han recetado nada (aparte de los batidos nutricionales), ni le han hecho un estudio nutricional, ni una densitometría ósea... controles esperables teniendo en cuenta su déficit alimenticio.
El miércoles 5 era festivo en Zaragoza, la cincomarzada, así que los médicos no pasaron visita.
El jueves 6 pasa consulta la Dra. N. que lo primero que nos escupe, con un tono bastante falto de educación, que no sabé qué hace mi madre ahí, que ella no tiene por qué estar en digestivo y que ella tiene 13 pacientes en observación esperando que haya una cama libre para subirlos. Que se la lleven a sus plantas el Dr. S. o el Dr. B.
Se lo dijo a mi madre y me lo repitió a mí en el pasillo cuando le pregunté por su estado. Queja al canto en Atención al Paciente. Puedo entender que no ubicasen en el servicio adecuado a mi madre. Lo que no puedo entender es que esto salpique al paciente. Nosotras no pedimos ingresar en la unidad de digestivo, fue el médico de la sala de observación quien lo decidió viendo su escaner.
Estas cosas se resuelven entre especialidades y lo más que se tendría que escuchar un paciente es un "Doña H., lo hemos estado hablando y creemos que usted estaría mejor atendida en la especialidad tal, así que vamos a proceder a su traslado" Que no deja de ser lo mismo, pero uno ya no se siente como una pelota a la que mandan de un lado a otro a patada limpia.
El mismo día, el Dr. S. y el Dr. B acuden a la planta de digestivo para interesarse por el estado de mi madre y a solicitud de la Dra. N. que sigue opinando que mi madre no tiene que estar en Digestivo. El Dr. B. opina que esa gastroscopia está mal hecha, pues en el escaner no se aprecia estrechez en el esófago y pide que se repita la prueba con él delante. Ante la imposibilidad de estar presente ese día, se aplaza para el viernes.
El viernes 6, ante la Dra. N, el Dr. S. y el Dr. B, el endoescopista repite la gastroscopia. Otra vez se encuentra la sonda con la estrechez y no puede pasar. El Dr. B. les pide que insistan, causándole gran dolor a la paciente. Finalmente, deciden intentarlo con un videogastroscopio infantil, que consigue pasar al ser mucho más estrecho. Confirmada la estrechez, el Dr. B. insiste en que no es cuestión de cirugía y que por ese espacio pueden pasar purés y batidos nutricionales.
El sábado 7 y domingo 8 pasa el médico de guardia. Cuando mi madre pide que le den purés, como dijo el Dr. B., a ver si los tolera, el médico de Digestivo le dice que no, que por ese espacio no pueden pasar puré y que ellos no corren el riesgo de dárselo. Así que pasa el fin de semana con suero, caldo, leche y algún batido que va tomando (1 ó 2 al día) porque le ha dicho el Dr. S. que tiene que ir tomando batidos mientras toman una decisión o seguirá bajando de peso.
A todo esto, el médico de la sala de observación nos dijo que con el suero glucosalino podía estar 3 o 4 días máximo. Y que pasando de ese tiempo tenían que ofrecerle una alternativa. El caso es que lleva 8 días con el suero y los vasos de leche...y ahí estamos. Ingresó con 43 kilos, pero seguro que ha perdido peso en estos días y eso que apenas se levanta de la cama para economizar energía.
Esperábamos la llegada de hoy, lunes 10, con la ilusión de que resolverían algo. Y así ha sido. La Dra. N. ha dicho que si el Dr. B. no se la lleva a su planta, ella le da el alta porque en Digestivo no pueden hacer nada por ella. No digo que no la entienda pero, sinceramente, no era la respuesta que esperaba. Ya estamos otra vez con el "paciente-pelota", mandándolo de un lado para otro.
Bajo a hablar con el Dr. B. y se produce el siguiente diálogo:
Yo: Dr. B., dice la Dra. N. que si no se trae a mi madre a su planta, ella le da el alta.
Dr. B.: Bueno, pues que nos la baje.
Un médico de su equipo: Pero ¿y por qué? ¿No es su paciente? ¡Pues que se haga cargo ella!
Dr. B.: Yo ,antes de irse a casa, le quiero dejar pedida una ecogastroscopia, pero hay que hacerla en Madrid y tardan entre mes y medio y 2 meses. Y mientras tanto puede estar en casa.
Yo: Pues yo creo que no puede irse a casa, no tolera ni purés. Ahora está contenta porque no vomita apenas desde que ingresó y tolera leche y líquidos. Igual es por el Omeprazol.
Dr. B.: Se me hace raro que sea por el Omeprazol porque...(y me cuenta no sé qué de los jugos gástricos)
Yo: El caso es que no creo que esté para irse a casa, porque cuando la trajimos llevaba 2 semanas sin poder tomar ni un trago de batido.
Dr. B.: Ya, es que entonces estaba para ingresar. Otro problema que nos hemos encontrado con pacientes como su madre, pero no la quiero asustar...
Yo: Dr. B., ni mi madre ni nosotras tenemos miedo al diagnóstico, lo peor es el año y medio que llevamos de incertidumbre.
Dr. B.: ...bueno, pues hemos encontrado adherencias que comprimen el esófago, pero para ver eso hay que abrirle la tripa.
Yo: Vale, y si se confirma que son adherencias, ¿cuál es el procedimiento?
Dr. B.: Ninguno, no se puede hacer nada.
Yo: ¿Y no podrían ponerle una sonda?
Dr. B.: Bueno, igual una sonda sí que se le podría poner.
Yo: ¿Una percutánea? (yo me refería a una gastrostomía endoscópica percutánea, o sea, ésto: http://es.youtube.com/watch?v=wVogbjbcCvM que hay que ver lo que aprende una pateándose todas las noches las páginas médicas de internet)
Dr. B.: No, percutánea no, porque está operada. De todas formas, ahora me tengo que ir a quirófano, dígale a su madre que mañana sobre las 10 subiré a verla y ya hablaremos.
Así que otro médico que se la saca de encima, pobre "paciente-pelota", pobre mi madre, toda la vida trabajando y cotizando para esto. Yo no sé de dónde saca fuerza la pobre, con sus 40 kilos, para seguir adelante. Lo que está claro es que cuando a ella no le queden fuerzas, le quedarán sus hijas para seguir luchando por ella, del mismo modo que ella se dejó la piel por nosotras cuando fuimos pequeñas. Pero esa historia daría para otro blog.
Hoy he pasado la tarde redactando este resumen y arrancando este blog. Esperaremos a ver qué dice mañana el Dr. B. Si sigue con la idea de darle el alta, hablaré con su médico de radioterapia para ver si la quieren hospitalizar en el Clínico Lozano Blesa. Por supuesto, pondré una reclamación en Atención al Paciente y dejaré constancia de nuetra disconformidad con el alta, daré a conocer el caso en los medios de comunicación, escribiré al Defensor del Pueblo y al Justicia de Aragón y no descarto emprender acciones legales contra el Salud por denegación de asistencia médica, con el respaldo de la Asociación del Defensor del Paciente.
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